Waarom een Health Data Space Utrecht?
Health Data Space Utrecht (HDSU) werkt aan een toekomstbestendige gezondheidszorg door zorginstellingen in de regio Utrecht te ondersteunen bij het vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar maken van hun data (FAIR). We helpen bij het inrichten van datacatalogus en data-uitwisselingsarchitecturen, in lijn met de eisen van de European Health Data Space (EHDS) en de Nationale datacatalogus via Health-RI. Zo zorgen we ervoor dat gezondheidsdata duurzaam beschikbaar en verantwoord herbruikbaar zijn – voor betere zorg, onderzoek en innovatie.
Aanleiding
In 2022 is vanuit de Europese Unie een voorstel gepubliceerd voor een European Health Data Space (EHDS), met als doel om gezondheidsgegevens op een veilige, betrouwbare en interoperabele manier toegankelijk te maken voor zowel primaire zorg als secundair gebruik (zoals onderzoek, innovatie en beleidsontwikkeling). De EHDS is begin 2025 officieel van kracht geworden en verplicht elke EU-lidstaat om één of meerdere Health Data Access Bodies (HDAB’s) in te richten. Deze HDAB’s zijn verantwoordelijk voor het faciliteren van veilige en verantwoorde databeschikbaarheid ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleidsontwikkeling. In Nederland wordt deze taak uitgevoerd in nauwe samenwerking tussen het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), ICTU, het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en Health-RI.
Om te kunnen voldoen aan de eisen die voortvloeien uit de EHDS, wordt in Nederland gewerkt aan een nationale datacatalogus, via Health-RI. Zorginstellingen dienen elk een metadata-catalogus en een data uitwisselings architectuur in te richten. Zij worden hierbij ondersteund door een uitvoerende organisatie binnen een van de aangewezen regio’s in Nederland. Voor de regio Utrecht is het UMC Utrecht, als uitvoerende partij binnen Health Data Space Utrecht (HDSU). verantwoordelijk voor de ondersteuning van zorginstellingen bij deze transitie. Daarbij is het essentieel dat zorginstellingen hun data en metadata inrichten volgens de FAIR-principes (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable), zodat deze duurzaam beschikbaar en herbruikbaar zijn.